Сегодня в Томске, в международный День борьбы со СПИДом, ВИЧ-положительные люди и сотрудники НКО традиционно организовали социальный театр.
О том, что это такое и как общественники города борются с эпидемией, редакция Tomsk.ru поговорила с представителями фондов «Томск-АнтиСПИД» и «Сибирь-СПИД-Помощь».
По официальной статистике облздрава, около девяти тысяч жителей Томской области сегодня страдают ВИЧ. Несмотря на то, что численность новых выявленных случаев инфекции ежегодно снижается – за последние десять лет этот показатель сократился более чем в два раза – останавливать активную борьбу с эпидемией не стоит, убеждены томские НКО.
Для более объективного представления о количестве зараженных общественники предлагают увеличивать официальные данные примерно на 25% – чтобы включить в статистику людей, которые не знают о диагнозе.
В настоящее время самым распространенным способом передачи ВИЧ является половой путь – порядка 80% томичей заражаются в результате незащищенного секса. Эпидемия давно вышла за рамки так называемых ядерных групп – наркозависимых, секс-работников и заключенных – тех, кто более всего подвержен риску заразиться инфекцией, рассказывают общественники.
Сегодня ВИЧ может коснуться каждого. Несмотря на это, вокруг заболевания остается множество мифов, а люди с положительным ВИЧ-статусом продолжают подвергаться стигматизации.
«Люди мало знают о ВИЧ-инфекции. Если мы сравним знания молодежи и подростков и знания людей в возрасте старше 35 лет, увидим, что у первых будет меньше стигмы в отношении людей с ВИЧ – они достаточно спокойно к этому относятся. А среди людей постарше – очень много стигмы. Надо рассказывать людям, что с ВИЧ-инфекцией можно жить полноценной жизнью, что такие люди не опасны для окружающих в бытовых контактах, что воздушно-капельным путем заразиться невозможно. Иногда одному человеку нужно две-три беседы по этому поводу», – рассказывает директор фонда «Сибирь-СПИД-Помощь» Александр Функ.
Чтобы разрушить предрассудки и показать общественности, что люди с ВИЧ ни чем не отличаются от остальных, активисты ежегодно организуют в Томске социальный театр. Сегодня сотрудники «Томск-АнтиСПИД», часть которых много лет живет с этим диагнозом, показали на сцене постановки. В их основу легли сюжеты из жизни – ситуации, с которыми ВИЧ-положительные люди сталкиваются ежедневно.
Страх признать наличие диагноза; отторжение со стороны друзей; недостаточная информированность общества в вопросе ВИЧ и СПИД; депрессия и самостигматизация – социальный театр рассказывает об этом.
«Люди получили травмирующий опыт – отказ в получении услуг; их ребенка выгнали из детсада, потому что у него ВИЧ-статус. После того, как ребята показали постановки, начинается обсуждение с залом, которое ведет психолог. Зал может задавать вопросы, показывать свои варианты решения ситуации. Через такую понятную форму сидящие в зале видят, что люди с ВИЧ такие же нормальные, как и они: мы с ними пьем из одной кружки, держимся за руки, обнимаемся – не надо их бояться», – рассказывает специалист фонда «Томск-АнтиСПИД» Лариса Цымбал.
На сцену смогли выйти только самые смелые – люди, которые открыто заявляют о своем положительном ВИЧ-статусе. А таких сегодня очень мало, потому что томичи боятся не только негативной реакции со стороны общественности, но и часто стигматизируют сами себя, рассказывает руководитель фонда «Томск-АнтиСПИД» Елена Борзунова.
«И у них есть на это право – они не обязаны озвучивать свой статус, мы их к этому не сподвигаем», – отмечает Елена Борзунова.
Как активисты разыскивают ВИЧ-положительных людей
Сегодня основная работа фонда «Томск-АнтиСПИД» направлена на ключевые группы, которые более всего подвержены заражению ВИЧ. Это потребители инъекционных наркотиков и люди, освободившиеся из мест лишения свободы.
Работа фонда также охватывает и тех, у кого уже стоит диагноз ВИЧ. Некоторые из них становятся сотрудниками фонда и помогают людям, только узнавшим о своем диагнозе.
Одна из важнейших задач фонда – протестировать как можно больше людей из ядерных групп и помочь им начать лечение. Чтобы в конечном счете снизить вирусную нагрузку ВИЧ-инфицированного до такой степени, что даже при половом контакте человек перестает представлять угрозу заражения. А значит, цепочка инфицирования прервется.
Кроме этого, у супругов появляется возможность безопасно зачать ребенка, а у женщины – родить малыша с отрицательным ВИЧ-статусом.
Также активисты работают и над тем, чтобы люди с ВИЧ не бросали терапию. Поскольку при нарушении графика приема препаратов у человека вырабатывается резистентность – лекарства перестают помогать поддерживать иммунитет. Заменить их можно будет только дорогостоящими препаратами, что усложнит лечение.
«Люди, у которых есть ВИЧ, которые проходят терапию, работают с теми, кто впервые узнал о диагнозе, кто оторвался от лечения и нуждается не только в консультировании специалистов, но и поддержке тех, кто через себя пропустил эту проблему, принял свой ВИЧ-статус. Например, человек говорит, что у него «побочки», он плохо себя чувствует. А консультант говорит, что он прошел через это, что это будет длиться недолго. Если у нас не будут работать сотрудники, которые сами являются представителями этих ключевых групп, то мы не сделаем ровным счетом ничего», – говорит Елена Борзунова.
ВИЧ-положительные сотрудники фонда работают «в полях». Они знают, где можно найти людей из ключевых групп и как убедить их сдать тест на ВИЧ – ведь сами когда-то находились в таком же положении.
Консультанты НКО даже разыскивают тех, кто забросил терапию. Для этого в фонде есть две бригады людей, которые передвигаются по городу в поисках «потеряшек» и убеждают их вернуться к лечению.
За полгода этой профилактической мерой «Томск-АнтиСПИД» охватил 1 800 человек. 70% их них сдали тесты. 95% из получивших положительных результат начали антиретровирусную терапию, рассказывает Лариса Цымбал.
«Мы и среди общего населения довольно часто выявляем ВИЧ. Человек пришел к машине протестироваться, а у него положительный результат – о чем он не ведал. Потому что ВИЧ изначально проходит совершенно бессимптомно, может не проявляться три-семь лет. А анализ на ВИЧ у нас не обязательный: мы проходим диспансеризацию, нам не делаю такой текст. Соответственно, мы живем и ничего не знаем. А потом раз – и рушится полностью иммунная система, можно быстро перейти в стадию СПИДа», – рассказывает Елена Борзунова.
«Я лучше умру от терапии, чем от болезни»
Одна из консультантов фонда с положительным ВИЧ-статусом Ирина Мандракова узнала о своем диагнозе в 2015 году в СИЗО. Она предполагает, что заразилась инфекцией за пару лет до заключения, когда употребляла наркотики.
«Мне сказали в двух предложениях: «Девочка, у тебя ВИЧ в стадии СПИДа, и начал развиваться туберкулез. Скорее всего, ты скоро умрешь, по нашим прогнозам, жить тебе осталось два месяца». С этой информацией меня отсадили в отдельную камеру. Я осталась наедине с мыслями: сначала было отрицание – мне не хотелось в это верить. Думала о том, что мне делать: неужели я никогда больше не увижу своих близких, почему мне не могут помочь? Несколько дней я была в очень тяжелом состоянии. Но на очередном обходе врача я решилась сказать: «Нет, ребят, я не согласна, почему вы не можете мне помочь?». Мне сказали, что печень в моем состоянии не потянет терапию – это меня убьет, мне придется умирать самой. Я сказала: «Нет, это мое решение. Я хочу попробовать. Пусть я лучше умру от терапии, чем от болезни». Я подписала бумагу о том, что в случае моей смерти никто не виноват, и потихоньку начала лечение», – рассказала Ирина.
После этого она пошла на поправку. По словам Ирины, открывая камеру, врач каждый раз удивлялась тому, что она еще жива. А когда спустя много лет они случайно встретились в Томске специалист еще больше поразилась: «Ты не только жива, ты еще и живешь нормально». Выздоровление Ирины все воспринимали, как большую удачу.
«После того, как я находилась несколько недель на свободе, случайно оказалась на встрече в фонде. Там я рассказала свою историю, и мне предложили работу здесь. Я начала себя пробовать, стала консультантом работать с ключевыми группами. А они ведь очень закрытые – я стала тем самым товарищем, которого они к себе подпускают. Уже несколько лет я занимаюсь этой деятельностью и не собираюсь останавливаться на достигнутом», – заключила Ирина.
Представители НКО рекомендуют томичам, не относящимся к группам риска, сдавать тест на ВИЧ хотя бы раз в год. Это можно сделать бесплатно в фондах «Томск-АнтиСПИД» и «Сибирь-СПИД-Помощь». Здесь же томичей бесплатно консультируют как при положительном, так и при отрицательном ВИЧ-статусах.
