Последние четыре года 24 часа в сутки томичка Анна Новикова проводит возле своего сына Тимура. У мальчика несколько серьезных диагнозов — он не может ходить, говорить, питается через шприц, ничего не слышит. Мама не сдается и делает все, чтобы малыш жил как можно дольше. Ребенок воспринимает окружающий мир только зрительно и тактильно. Анна рассказала tomsk.ru о борьбе за жизнь малыша, реалиях лечения и помощи томских благотворительных фондов.
Семь месяцев вопросов
«Я всегда хотела много детей, Тимур — мой долгожданный второй ребенок. Беременность протекала хорошо. Потом на 37-й неделе поднялись антитела — антититры. Нас госпитализировали, прокапали… Все было замечательно, отправили на плановое кесарево. Родила, очнулась на следующие сутки, все было в норме. На седьмые сутки у Тимура поднялся билирубин — поставили диагноз билирубиновая энцефалопатия (детская затяжная желтушка. — Прим.ред.)», — рассказывает Анна.
В десять дней Тимур потерял рефлексы: не смог глотать и жевать, а на фоне температуры появились судороги. Семь месяцев они с матерью провели в хосписе. Дни малыша стали рутиной: из хосписа в реанимацию и обратно. Только вот диагностировать, с чем связно состояние ребенка, так и не смогли, проверили генетический уровень, но отклонений там не оказалось.
Чуть позже врачи обнаружили псевдобульбарный синдром — паралич мышц, а все, что попадало внутрь, — уходило в легкие, в очаговую пневмонию. Пневмонию вылечили, ребенка выписали из реанимации после полугода попыток выяснить причину проблем со здоровьем Тимура. Вот уж действительно «новая реальность» перестроила жизнь семьи.
«Спустя семь месяцев нас выписали домой в плачевном состоянии — с нарушением дыхательных путей», — вспоминает Анна.
По словам мамы, за ребенком необходим присмотр круглые сутки, оставить его одного невозможно, а с кем-то посторонним — проблематично. Не каждый взрослый сможет среагировать на резкое изменение состояния малыша. К примеру, несколько раз возникали ситуации, когда у Тимура все было хорошо, но внезапно поднималась температура, и ребенок оказывался в реанимации. Поэтому Анна все свое время посвящает ребенку. Выручает старший сын, который уже знает, как нужно реагировать в том или ином случае.
Только бы ветер не подул
Анна гуляет с сыном только летом и только в безветренную погоду: при любом порыве ветра ребенок начинает задыхаться. А часто выбираться из дома — целый квест: томичка пожаловалась, что не может реализовать талоны на бесплатное социальное такси, оно попросту не приезжает на вызов, а грузовым социальным такси семья пользоваться не решается — боятся, что такие поездки могут негативно сказаться на здоровье малыша.
На фото: Тимур с соцработником Анастасией
Борьба каждый день
Еще и с профессиональным лечением ребенка есть нюансы. Многие клиники не берут Тимура, к примеру, в прошлом году планировали восстановить слух. Семья уже приехала в Москву, но в самый последний момент в операции отказали.
«Восстановить слух — сейчас не наша основная задача, главное — поддержать качество жизни, насколько мы сможем, насколько все в наших руках, в наших силах», — говорит мама Тимура.
Ежедневно Анна занимается с младшим сыном, также к ним домой приходит инструктор ЛФК, он работает с ребенком с тех пор, когда малышу еще было 10 месяцев, знает все его особенности. Еще с мальчиком занимается логопед-дефектолог.
Тимур — подопечный сразу нескольких томских благотворительных детских фондов — имени Алены Петровой, «Обыкновенное чудо», «Радость жизни».
Трудности с медикаментами
Малышу приходится принимать много препаратов, в том числе психотропных и наркотических. Какой-то из них может просто перестать действовать, и ребенок оказывается в очередной раз в реанимации. У Тимура появляются дистонические атаки (резкое непроизвольное повышение мышечного тонуса. — Прим. ред.), которые сопровождаются болевым синдромом.
Какие-то лекарства уже не помогают, поэтому постоянно приходится пробовать другие, заменять на аналогичные средства. И тут все непросто: не все лекарства входят в перечень льготных, часть из них семье приходится покупать за свой счет, остальные выделяют медицинские организации.
Помощь от фондов
Томские фонды также по мере возможности оказывают Тимуру различную помощь — снабжают питанием, финансируют реабилитации, а фонд «Радость жизни» пригласил семью в специальный проект «Передышка», и к Тимуру 1-2 раза в неделю на три часа приходит социальный работник, а в это время мама может отлучиться из дома по делам или просто немного выдохнуть. Такое подспорье для матери, безусловно, как глоток свежего воздуха. По словам Анны, такой проект нужно вводить более масштабно, так как им могут воспользоваться только некоторые семьи в ограниченном количестве часов.
Лекарства, затраты, возможность получить 3 часа свободного времени — это именно то, что нужно семье с паллиативным ребенком, который в силу особенностей своего здоровья довольно часто не может покидать пределы квартиры, и его мир ограничен несколькими комнатами. И родители вынуждены с ним находиться все это время, ведь ребенка нельзя оставить одного ни на минуту.
Сейчас фонд «Обыкновенное чудо» собирает деньги на курс реабилитации для Тимура в томском центре «Луч», на момент выхода материала осталось собрать 51 тысячу рублей. Перевести деньги для ребенка можно на сайте фонда.
«Все деньги — пособие по инвалидности и моя «пенсия», все уходит на питание и лекарства. Плату на коммунальные услуги нам компенсируют. Но у меня же еще есть старший сын, он неплохо учится и хочет поступать в университет МЧС», — рассказала Анна.
