Источник фото: Tomsk.ru
Интересное

Принять болезнь и не потерять себя: как томичка воспитывает дочь с ДЦП

12:02 / 09.01.22
5892

А девочка планирует сдавать на автомобильные права и поступать в университет

Мы в социальных сетях:

Марина Москалева и ее дочь Дана вполне могли бы проводить тренинги по мотивации. За их, казалось бы, банальными «никогда не надо сдаваться» и «мы не обязаны соответствовать чьим-то ожиданиям» стоит не учебник по саморазвитию, а годы не всегда приятного опыта. История этой семьи даст фору любому тренингу молодого коуча из интернета. Они смогли гармонично выстроить свою жизнь, несмотря на диагноз старшего ребенка. 

У Марины две дочери-погодки, Дана и Лиза. Старшей, Дане, 17 лет. Она собирается поступать на химика, как мама, и планирует сдавать на автомобильные права. Дана до сих пор не может ездить на общественном транспорте: в год девушке поставили диагноз «детский церебральный паралич». Больше всего болезнь отразилась на ногах. Ходить она начала лишь в 7 лет.

Мы поговорили с Мариной и Даной о том, почему инвалидность  не приговор и насколько важно хобби для матери особенного ребенка.

«Молитесь, чтобы не было проблем с интеллектом»

Марина рано вышла замуж. Старшую дочь она родила прямо перед госэкзаменами. Тогда женщина сильно переволновалась. Несмотря на все усилия врачей, Дана родилась недоношенной. Врачи сразу предупредили молодых родителей: «Без последствий не обойдется. Молитесь, чтобы не было проблем с интеллектом. И лучше рожайте следующего ребенка как можно скорее».

Так и получилось: разница в возрасте у сестер около года. У второй дочери Марины, Лизы, отклонений в здоровье нет.

Дане поставили диагноз «детский церебральный паралич» в год. Хоть женщина и знала, к чему готовиться, но все равно новость застала врасплох. Понадобилось около двух дней, чтобы это принять.

«Я переживала, мол, инвалид — это же клеймо на ребенке. А потом думаю: да что я теряю? Проходить реабилитацию будет проще с ней. Вместе с этим пришло понимание, что всю оставшуюся жизнь нам придется бороться за то, чтобы Дана приблизилась к общепринятым нормам, смогла себя потом реализовать и не зависела от меня», — вспоминает Марина.

Семья встала единым фронтом. Муж Марины Сергей сразу перевелся на заочное отделение, а потом пошел работать на вахту. Свекровь тоже, хоть и не сразу, но приняла диагноз как данность. Для родственников томички Дана стала светом в окошке: каждое новое сгибание пальчика и шажок бурно обсуждались и превращались в праздник.

К сожалению, так происходит не у всех. По наблюдениям Марины, примерно две трети женщин с детьми-инвалидами — матери-одиночки.

А еще у многих просто не хватает сил и ресурсов биться за каждое небольшое улучшение.

«Если бы меня назначили министром здравоохранения, я бы обязала регулярно проверять, как семьи возят к врачам и на реабилитации детей-инвалидов. В санаториях я много насмотрелась на детей, чье состояние было бы лучше, если бы в них вкладывали больше сил и ресурсов. А вот к возможностям лечения и реабилитации я бы добавлять ничего не стала. В Томской области их достаточно и со стороны официальной медицины, и со стороны благотворительных фондов», — считает наша собеседница.

Потомок деревенской ведьмы

Прапрабабушка Марины — дочь шамана. Ее предки были южными селькупами. Односельчане в Зырянском районе называли ее знахаркой и приходили лечиться травами и руками. Сегодня сказали бы — фитооздоровление и мануальная терапия. Возможно, не обходилось и без заговоров, но теперь об этом уже не узнать. Эти знания передаются женщинам в семье из поколения в поколение.

Бабушка томички, наоборот, была глубоко верующей и советовала исключительно травяные сборы. А еще — переживала, что в свою комсомольскую молодость она не хотела учиться травничеству, в итоге многие знания были утеряны.

Семейную традицию продолжает и Марина. Все лето она собирает травы в Томской области, а потом составляет травяные сборы. За свою помощь она никогда не просит денег.

«У деревенских ведьм не принято было называть оплату за свою помощь — кто сколько даст, а сама никогда не просит. У меня пациентов довольно много. Есть даже те, кто отказался со временем от лекарств на фоне постоянного употребления сборов. Речь идет о хронических болезнях. Я дополнительно выучилась на фитооздоровителя, чтобы подвести под семейные знания научную базу», — говорит наша собеседница.

Женщина не выступает против лекарств. Однако травяные сборы — большое подспорье при лечении и реабилитации тех или иных болезней. Помогали они и при реабилитации ДЦП. В последнее время, как признается Дана, она предпочитает кофе. Оно успокаивает гораздо лучше, чем травяные чаи.

«В нашей семье милиционеров не будет»

Основная профессия Марины не связана с семейной традицией. В школе она собиралась стать журналистом, несколько лет ходила в Школу молодого журналиста ТВ2, в Дом творчества на Белом озере. А к середине 11-го класса посмотрела сериал «Секретные материалы» и внезапно решила стать криминалистом. За 3 месяца она сумела приготовиться к экзаменам на химический факультет Томского госуниверситета и успешно их сдать. О столь резких переменах женщина не жалеет. Со своим будущим мужем она познакомилась как раз на учебе.

Через 8 дней после рождения второй дочери Марина вышла доучиваться на последний курс. Родственники дали ей возможность не брать второй «академ». На практику женщина попала в Октябрьский РОВД. В перспективе у нее была возможность устроиться туда же на работу. Практика занимала немало времени.

«В один прекрасный момент вернулась с выезда, а муж стоит в дверях, на каждой руке по дочери, и говорит: «У нас в семье милиционеров не будет. Выбирай, либо ты в милиции, либо — в нашей семье». Ясное дело, я выбрала семью», — с улыбкой рассказывает женщина.

В итоге после окончания университета научный руководитель пригласила Марину в научно-производственную компанию, где трудилась сама. Там наша собеседница работает уже 13 лет. В объединении производят анализаторы для пищевых продуктов, воды, объектов окружающей среды. Томичка проверяет эти приборы, чтобы они соответствовали всем нормативам.

Благодаря своей профессии Марина может на глаз определить, превышены ли нитраты в помидорах и других овощах. К составу продуктов, жалуется Дана, ее мама относится очень требовательно.

«Жить надо так, чтобы «бомбило» у других»

Такого девиза Дана придерживается, по ее словам, с 14 лет. Эта жизненная философия укоренилась после того, как в средней школе ее били по ногам, а учителя отказывались верить ее словам.

«В средней школе, когда учителя не видели, меня били по ногам. Потом «отмазывались»: «А мы думали, ты ногами ничего не чувствуешь». А у меня, наоборот, ноги очень чувствительные по сравнению со здоровым человеком. Когда я это рассказывала, большинство учителей мне не верили», — говорит Дана.  

Семья не скрывает особенностей девочки, но и не подчеркивает их. Термина «инвалид» боятся те, кто не принял для себя тот факт, что он или его ребенок отличается от других, и к этому нужно приспособиться. Правда, без принятия невозможно двигаться дальше, считает Марина. А дальше — это значит с боем вырывать у госструктур и окружающих право на нормальную жизнь, без ограничений. Как убедить других, что, несмотря на свой физический недостаток, ты полноценен, если сам так не считаешь?

В девятом классе Дану против ее воли записали на сдачу облегченного варианта ГИА. После него девочка не смогла бы учиться дальше. Пришлось дойти до городского департамента образования, чтобы добиться обычных экзаменов.

Нельзя замыкаться на ребенке

Справиться и принять непростой диагноз Даны Марине помогло множество факторов: поддержка семьи, еще одна дочь-погодка, любимая работа и не менее любимые прогулки на природе. В теплое время года эти прогулки неизменно связаны со сбором трав.

«Ни в коем случае нельзя замыкаться на ребенке, потому что можно потерять себя. Это ни ему добра не сделает, ни тебе самому. Я, когда становилось тяжело, брала девочек, садилась на электричку и уезжала на природу. В такие моменты уходит нервное напряжение», — говорит Марина.

Сегодня в планах Даны — получить автомобильные права и подготовиться к поступлению на биолога или на химика, как мама. Главное, чему Марина постаралась научить дочь: привить навык постоянно работать над собой.


Разговор с Москалевыми действует гораздо сильнее теоретических мотивационных тренингов. Речь не о том, что масштаб своих проблем становится меньше на фоне их истории. Все трудности они преодолевают с улыбкой и юмором — вот чему учишься, глядя на Марину и Дану. После интервью с ними хочется жить. Из общения с Москалевыми мы выделили несколько их жизненных принципов: