Томичка Ирина Метла рассказала, что около года не могла получить бесплатное лекарство для своей дочери-инвалида. Дочери Ирины 14 лет, у девочки диагностирована тяжелая форма ДЦП и эпилепсия. В апреле прошлого года лечащий врач выписал ребенку препарат фризиум. Лекарство купирует приступы эпилепсии и препятствует деградации (утрате двигательных и когнитивных функций). Следовательно, если его не принимать, все улучшения в состоянии девочки, которых добились родители, специалисты и она сама, постепенно сойдут на нет. Как показывают обследования, так оно и происходит.
Ирина ждала лекарство с апреля до июня. Когда надежды уже не было, женщина обратилась в прокуратуру. После правоохранители подали в суд на департамент здравоохранения. В октябре прошлого года Кировский районный суд вынес решение обязать департамент обеспечить ребенка препаратом.
Почему фризиум сложно получить?
Этот вопрос мы задали департаменту здравоохранения Томской области. Как сообщили в пресс-службе ведомства, фризиум не был зарегистрирован в РФ до 24 августа 2020 года. По информации завода-производителя, его поставки в Россию начнутся только в 2021 году. Самостоятельно регион не может приобрести препарат, а необходимая заявка для его получения уже направлена. Как только препарат поступит на территорию страны, департамент закупит его и бесплатно выдаст пациентам, которые в нем нуждаются.
Есть ли российские аналоги препарата?
Да, разрешенным в России аналогом фризиума является препарат урбанил. Как сообщили специалисты облздрава в ответе на наш запрос, именно его Ирина Метла уже получила. Однако женщина утверждает, что это не так. Мы поинтересовались у Ирины, узнавала ли она, как поступают в аналогичной ситуации родители других детей с эпилепсией.
«Как поступают родители других детей? Некоторые заказывают нелегально из-за границы. В России это уголовно наказуемо, потому что препарат относится к психотропным веществам. Я общалась по телефону с мамами детей с эпилепсией в Томске. Они мне говорили, что им выдавали урбанил. Мы на сегодня, 20 февраля, его так и не получили. Из областного департамента здравоохранения со мной с апреля прошлого года никто не связывался», — рассказала Ирина.
Ранее мы рассказывали, что паллиативные дети не могут получить законные льготы в Томской области.
Также мы сообщали, что жители Томской области пожаловались на проблемы с получением льготных лекарств уполномоченному по делам человека.