В редакцию Tomsk.ru обратились родители паллиативных детей. Термин «паллиативный» означает, что человека уже невозможно вылечить и остается только ждать его ухода. С июля вступил в силу приказ министерства здравоохранения РФ от 31 мая 2019 года № 348н «Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем человека, предоставляемых для использования на дому».
Согласно документу, паллиативным детям обязаны выдавать бесплатно определенные виды медицинских изделий и расходные к ним. Однако опыт 14 жителей Томской области показал, что в регионе приказ не соблюдается. Родители направили на имя начальника областного департамента здравоохранения обращение, где изложили свою проблему. Активистам назначили встречу в департаменте, куда отправился и журналист Tomsk.ru.
Как пояснили родители, паллиативная помощь их детям в полном объеме оказывается в стационаре областной детской больницы № 1. Также на базе паллиативного отделения больницы работает выездная бригада врачей: невролог, психолог, массажист и медсестра. Она выдает родителям медицинское оборудование на дом, которое положено по новому приказу, и на первое время дает им расходные материалы. Однако затем им нужно покупать их самостоятельно.
Теперь, с вступлением приказа в силу, родители могут получать расходные бесплатно. Однако в больнице и поликлиниках по месту жительства не знают, кто за это ответственен и куда за ними обращаться родителям.
Кате Куляевой на днях исполнилось десять лет. Диагноз девочки — детский церебральный паралич без сохранения интеллекта. Два года назад ее признали паллиативным больным, а в мае у девочки исчез глотательный рефлекс. Ей установили гастростому — устройство, которое значительно упрощает кормление и прием лекарств. На расходные материалы для нее родители каждый месяц тратят от шести до восьми тысяч рублей. Следовательно, в год получается 50-60 тысяч рублей. Если прибавить еще специальное питание, выходит около 16 тысяч в месяц. За помощью мама девочки Татьяна обращалась в благотворительный фонд имени Алены Петровой, но, по ее словам, «уже устала ходить с протянутой рукой».
Как выяснилось на встрече, чиновники областного департамента здравоохранения не знают, где брать средства на расходные материалы, поскольку к приказу не было примечаний. Соответственно, не понятно, из каких источников брать финансирование на эти цели. Как сообщила начальник отдела организации педиатрической и акушерско-гинекологической помощи Татьяна Каплюк, к концу января, когда пройдет следующая встреча с родителями, департамент расскажет, какое мнение на этот счет у федеральных министерств: финансов и здравоохранения. На решение проблемы же понадобится не менее двух месяцев.
«Мы не имеем претензий ни к одной организации, чьи представители были на встрече: ни к фонду социального страхования, ни к бюро медико-социальной экспертизы, ни, тем более, к врачам детской больницы №1. Все они помогают нам, чем могут. Но факт остается фактом: для наших семей сейчас на счету каждая копейка, а нам приходится каждый месяц находить несколько тысяч на расходные материалы, хотя по закону мы можем получать их бесплатно. И каждый день задержки в решении этой проблемы для нас, помимо всех бед, ставит насущный вопрос: где найти деньги на то, чтобы наши дети могли поесть и максимально комфортно жить для того положения, в котором они оказались», — рассказала другая представительница инициативной группы Светлана Анисимова.
Редакция Tomsk.ru будет следить за развитием этой ситуации.
Ранее мы рассказывали, что в Томской области получает паллиативную помощь 741 человек, в том числе, 178 детей. В обязанности специалистов по паллиативной помощи входит не только выезд на адрес с последующим назначением и корректировкой лечения, но и консультации и обучение по уходу за тяжелобольными. Такие же консультации они проводят и для медиков в области, где на учете находятся паллиативные пациенты.
Если вам есть о чем рассказать, звоните нам в редакцию по телефону 522-099.
