Для годовалой Маргариты Петровой нужно собрать 1 миллион рублей, чтобы девочке провели необходимую операцию, связанную с пересадкой костного мозга. В России донора для ребенка не нашлось, зато в Германии такие люди есть, но на это требуется большая сумма денег, которой у семьи маленькой Риты нет. Информация о ребенке размещена на сайте детского благотворительного фонда имени Алены Петровой.
Фото: fond-alena.ru
«Все данные потенциальных доноров хранятся в специальной базе — регистре доноров костного мозга. Шанс найти совместимого донора для больного выше среди людей сходного с ним этнического происхождения, проживающего на одной территории. Так и получилось у Маргариты. Ей нашелся донор в Российском регистре, но в последний момент пересадку отложили из-за медицинского отвода донора, а он был единственно подходящий. И это стоило бы 400 000 рублей. Теперь необходим поиск в международном регистре — где цена поиска донора уже 1 500 000 рублей. В Национальном регистре доноров костного мозга Фонд Стефана Морша (Биркенфельд, Германия) для Маргариты нашли 70 подходящих доноров! Это отличная новость! Дело осталось за малым — собрать нужную сумму денег», — говорится в сообщении.
На момент публикации новости для Риты уже собрано 448 585 рублей, оставшуюся сумму необходимо собрать до начала сентября, чтобы девочка смогла поехать в Германию.
По словам родителей Маргариты, девочка родилась 15 марта 2018 года. Врачи сразу же диагностировали врожденную тугоухость и косолапость.
«На ножке сделали операцию, наложили гипс. В гипсе Рита была 2 месяца. Гипс сняли и прописали носить брейсы. Их мы носили до 11 месяцев. А проблема с ушками не решалась. Врачи в детской поликлинике ставили диагноз отит, выписывали лекарства, но лечение нам не помогало. Скрининг на ушки мы не прошли в общей сложности 3 раза. В итоге, мы обратились к сурдологу. И сурдолог по внешним признакам предположила, что у нас Мукополисахаридоз и выписала направление в НИИ генетики. Там мы сдали анализы и через 2 недели получили из Москвы убийственный диагноз – мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлера) – очень редкое генетическое заболевание (1 случай на 100000 новорожденных). Мы начали искать информацию об этом заболевании и пришли в ужас, прочитав и увидев, как это заболевание просто убивает детей. Происходит комплексное разрушение организма — нервной системы, костно-мышечной ткани, суставов, зрения, всех внутренних органов. И врожденная косолапость, и тугоухость у нашей дочки — это сопутствующие нашему основному диагнозу», — рассказывают родители девочки.
Также отмечают, что операцию Рите могут сделать до достижения ей двух лет, поэтому нужно проводить ее как можно быстрее. Для этого родители и обратились в фонд.
«Таких средств в нашей семье нет и собрать их без Вашей помощи мы не сможем! Но времени ждать нет, так как процесс подготовки донора к трансплантации займет около двух месяцев. А такую операцию нам могут сделать только до 2 лет. Поэтому первую часть от суммы (6000 евро) мы оплатили сами. Для сбора оставшейся суммы мы обратились в благотворительный фонд Алены Петровой! Обращаемся ко всем неравнодушным людям и просим помочь спасти нашу дочку Маргариту», — говорится в сообщении.
Оказать финансовую помощь для девочки можно на сайте фонда.
